系統性紅斑狼瘡對抗20年一直未曾複發

由於系統性紅斑狼瘡誘發因素多,致使該病經常處於不穩定狀態,複發(活動)與緩解交替出現是其臨床特點。所以在治療的同時,相信只要你按以下4點去做,一定能夠像戰狼英雄一樣長時間保持好身體,把狼瘡複發扼殺在搖籃中!

預防複發的主要措施:

一、早期明確診斷,及時正確治療

覓友與狼對抗20年一直未曾複發,你還在害怕中苦苦戰狼嗎?

圖片來源:互聯網

由於系統性紅斑狼瘡系多種自身抗體作用於多系統多臟器,臨床表現多樣,常導致誤診。早期易誤診為風濕病、類風濕性關節炎、慢性腎炎、腎病綜合症、結核性胸膜炎、溶血性貧血、血小板減少性紫癜、心包炎、心肌炎、精神病、癲癇、皮膚病等。有的病人經過多家醫院檢查才能確診。

誤診的原因是醫生對本病多系統多臟器損害這一特點認識不足,僅僅抓住某一器官的臨床表現,沒有深入了解病史和詳細體檢,從而作出片面診斷。特別在早期,多數病人初發癥狀僅有發熱,關節痛,所以誤診風濕、類風濕的較多。

為了早期診斷,醫生應對本病有高度警惕,熟悉臨床表現,在發病後儘可能短期內意識到紅斑狼瘡的可能而做相應的檢查。ANA是篩選系統性紅斑狼瘡的最好指標,幾乎所有的紅斑狼瘡患者ANA均為陽性,而且滴度較高;抗雙鏈DNA抗體和抗Sm抗體對紅斑狼瘡診斷具有高度特異性。

早期診斷是早期治療的前提。對僅有低熱、乏力、胸膜炎、皮疹等輕症病人可口服非甾體抗炎葯如消炎痛、扶他林等輔助治療;重症病人還應用糖皮質激素和其他免疫抑製劑。常期定期隨訪,每隔 1~2個月進行全面檢查,根據病情變化,調整用藥劑量。病情緩解時,可以逐漸減少或停用激素。

二、避免誘發因素。常見的誘發因素有:

1、日光曝晒、紫外線照射。

有狼瘡素質的人,由於陽光或紫外線照射作用改變了細胞內脫氧核酸,產生抗原抗體反應促使狼瘡發作。多次大量X光照射或強烈電光照射均可導致本病複發。有些局限性盤狀紅斑狼瘡經曝晒或照射可變成系統性紅斑狼瘡或由慢性型演變成急性型。

因此,紅斑狼瘡患者要避免陽光照射,實在難以避免時,在陽光下活動應使用遮陽傘,或戴寬邊帽,穿長袖衣、長褲,皮膚塗防晒膏,如15%對氨基安息酸軟膏等。

2、寒冷刺激。

狼瘡病人最易患感冒。寒冷刺激可導致本病複發,氣候變化或季節轉換時要隨時加減衣服,冬季外出應戴帽、手套,以防受涼。

3、藥物誘發。

有的狼瘡患者發病明顯與藥物有關,如青霉素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因醯胺、氯丙嗉、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等,可使處於緩解期的紅斑狼瘡患者進入活動期和實驗室改變。

4、妊娠與分娩。

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系統性紅斑狼瘡好發於生育年齡女性,其生育能力與正常人相同。但是,病人懷孕,必須慎重從事。因為系統性紅斑狼瘡與妊娠有互相不利影響。紅斑狼瘡患者懷孕胎兒異常發生率比正常人群高。患者在妊娠頭三個月可發生流產,特別是處在活動期狼瘡腎炎患者,有50%的孕婦發生流產,2/3左右的孕婦出現早產或死胎。反之,妊娠對紅斑狼瘡的影響也很大,大約有半數以上的患者在懷孕末三個月和產後數月內病情加重或複發。

病情處於緩解期的紅斑狼瘡孕婦複發的機會少些,活動期的紅斑狼瘡孕婦其病情惡化比緩解期高得多。妊娠對系統性紅斑狼瘡最為嚴重的影響是腎臟的損害。因此,處於生育期的已婚婦女能否妊娠,何時可以妊娠,妊娠后應該注意什麼問題,不能妊娠的患者需採取什麼避孕措施等,必須接受專科醫生指導。

三、及時抓住系統性紅斑狼瘡複發的先兆

系統性紅斑狼瘡的緩解與複發是相互對立的兩個方面,對立雙方在一定條件下是可以互相轉化的。我們可以尋找,捕捉和創造使病情緩解的有利因素和避免或消除複發的不利因素。及時抓住複發的早期徵兆,及早進行藥物治療和加強自我保護,不等「火種」燃燒就將其撲滅。定期進行免疫學檢查至關重要,有條件的病人在緩解期可以每隔半年至一年檢測一次 ANA和抗DNA抗體。

病人在病情複發前三個月內其指標即有不同程度增高,此時如能給予中藥治療,可以控制使病情不複發或即使複發也能得到及時治療。沒有條件定期進行免疫學檢查的病人,憑自我感覺可以估計有無複發的可能,如原有的癥狀如關節痛、發熱、乏力等重新出現應及早就診,進行必要的檢查,如有活動應及時採取措施。

四、 進行心理治療,鼓勵病友樹立戰勝疾病的信心

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心理治療是系統性紅斑狼瘡治療中的重要組成部分。紅斑狼瘡病人常見有脫髮、面部皮疹,加上長期使用糖皮質激素產生的副作用,如肥胖、滿月臉、水牛背等外表上的變化;長期疾病折磨,對病人思想情緒影響很大。年輕女性感到無臉見人,思想包袱沉重,甚至有悲觀厭世情緒。長期心理失衡,對本病治療十分不利。

人在生病時保持良好情緒對疾病的轉歸非常重要,甚至能起到藥物起不到的作用。保持樂觀向上的情緒,精神免疫作用活動旺盛,機體抗病能力強,康復就快;反之,情緒緊張,憂心忡忡,則免疫能力低下,內在抗病機能得不到充分調動,病情纏綿康復就慢。

心理緊張或不良情緒可以誘發紅斑狼瘡複發。一女性患者,病情已經穩定四年,一次同愛人吵架,生氣好幾天後,自覺失眠、食欲不振、乏力、關節痛,繼而出現蛋白尿和腎功能不良等複發癥狀。另一男性患者患病後治療5個月,各種癥狀已經減輕或消失,因失戀產生焦慮,對治療失去信心,半月後原有癥狀再現。本來他的病屬於輕症,又增加了心慌、脈速、氣促等癥狀,再用藥物治療,效果遠不如以前好。

可見,保持良好的情緒狀態,維持免疫功能的相對穩定,是避免複發,早日康復的重要保證。

醫生在紅斑狼瘡心理治療中佔主導地位。首先要建立良好的醫患關係,醫生要成為病人的知心朋友,病人才會敞開心扉,這樣有利於找到病人的思想癥結。幫助病人樹立戰勝疾病的信心,強化其克服病痛的堅強意志,調動其主觀能動性,排除各種消極因素;引導病人培養廣泛的生活情趣,陶冶情操,在各種文體活動中尋找人生樂趣,讓歡樂愉悅的心情佔據精神生活空間,最大限度調動免疫機制的抗病效能;指導病人培養堅毅性格,勇敢面對現實,處理好生活中的意外事件等,都是心理治療中不可缺少的內容。以上四個關鍵點大家都記住了嗎?

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